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樹鋒和味芳是一對生活在上海的耄耋老人,相識于1950年代,在古稀之年遭遇空巢與失智的雙重困境——味芳患上阿爾茨海默病。在獨自照料味芳的過程中樹鋒面臨各種抉擇:將她一個人送進阿爾茨海默病的專門護理機構,他于心不忍;兩個人一起住進養(yǎng)老院,他需要放棄自得其樂的生活。
味芳只認識老伴樹鋒,但不記得他的名字。自2012年起,導演趙青開始拍攝兩位老人的故事,用三年時間記錄兩人“如何在衰老、病痛、孤獨的情況下守住愛與尊嚴”。影片分別從味芳、樹鋒的角度起中英片名:我只認識你、 Please Remember Me。
趙青是樹鋒和味芳的侄孫女,起初她只想從叔公、叔婆講起,記錄家庭影像。樹鋒是目前家族中最年長的長輩,知曉家族故事。在拍攝中她發(fā)現(xiàn)兩位老人的記憶與現(xiàn)狀、輝煌與失意互相交錯、連接,于是順著這條線一直往下拍。
在故事之外,紀錄片試圖折射中國深度老齡化后不得不直面的課題——高齡老人的居家照護、醫(yī)養(yǎng)結合、養(yǎng)老制度等的探索和完善。
阿爾茨海默病是無法根治、病情不可逆轉的漸發(fā)性疾病,藥物只能夠緩解部分癥狀。從最早發(fā)病開始,持續(xù)時間兩到20年不等,確診后患者的平均存活時間為三至九年。除1%到5%的病患能被確診為遺傳因素致病外,對于絕大部分偶發(fā)型阿爾茨海默病患者,其真正的病因仍未找到。
最常見的早期癥狀是難以記住最近發(fā)生的事,行為、性格改變。病情惡化后,患者智力退化、人際聯(lián)系被切斷,難以自理,逐漸喪失身體機能直至死亡。而自我在肉體死亡之前很早就已凋敝。美國作家喬納森·弗蘭岑的父親患阿爾茨海默病去世后的腦部解剖報告中寫:“大腦有旁矢狀面萎縮、腦溝增寬的現(xiàn)象……額葉、頂葉、枕葉、顳葉的大腦皮質(zhì)顯現(xiàn)出許多老年斑塊,主要為彌漫型,極少數(shù)有神經(jīng)元纖維纏結。在HE染色切片中可輕易檢查出雷維氏小體。杏仁核顯現(xiàn)出斑塊、零散纏結和輕微的神經(jīng)元損傷。”
中國目前患有阿爾茨海默病的人有九百多萬,但社會對認知癥缺乏了解,醫(yī)療保障和社會福利資源短缺,專業(yè)的護理機構和護理人員嚴重缺乏。
長期治療味芳的上海精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞曾對上海中心城區(qū)居民做過調(diào)查,居民對阿爾茨海默病早期癥狀的識別率不到一半。很多人誤以為病癥只是上了年紀的正常生理現(xiàn)象,“老了應該糊涂?!辈糠志用裼X得家中有老人患阿爾茨海默病是不宜外揚的事,大部分人不了解藥物治療對患者有所幫助。
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在味芳年近70的時候,一次樹鋒摔斷了腿住院,她索性從老年大學校長的位置上退下來照顧丈夫。在那段時間里,疾病的征兆顯現(xiàn):忘性大、一些話重復地說、理解和邏輯能力變?nèi)酢滗h發(fā)現(xiàn)后帶她就醫(yī),診斷出阿爾茨海默病,早期。
幾乎每兩周味芳都去醫(yī)院會診一次,樹鋒將味芳平日做的事情、飲食變化寫下來告訴醫(yī)生,看是否需要換藥或者調(diào)整劑量。他從未在外人面前用過“老年癡呆”這一廣為傳播但頗具歧視性的短語,總用英文向別人解釋——這是Alzheimer。
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樹鋒和味芳年輕時的合影
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在趙青過去的記憶中,味芳是和藹、典雅的大家閨秀模樣,天性爛漫,常跟樹鋒互相打趣、發(fā)嗲。等到她拍攝時,味芳已患中度阿爾茨海默病。她總以為趙青是客人,每次都熱情地以禮相待,倒杯開水并帶著參觀屋子,打開柜門,展示包、手表、縫紉機等物件。
她逢人就說自己曾是上海市盧灣區(qū)教育學院院長,管區(qū)里所有學?!鐢?shù)家珍般列出。那是疾病導致的行為,在趙青看來,也說明那段輝煌的工作經(jīng)歷讓她引以為傲。
味芳現(xiàn)在的病情比紀錄片中嚴重許多,智力相當于零歲孩子。她經(jīng)常闖禍,把牙刷當梳子或者把梳子當牙刷,好幾副假牙不知所蹤。最大的障礙是進食,她喪失了吞咽能力。從一年前開始,味芳的每頓飯都需要用粉碎機打成半流體。
她沒那么黏樹鋒了,有時樹鋒半天不在她也不找,就坐在那兒。樹鋒既失落,又有些輕松。
樹鋒1927年生于上海的一個大家族,接受家長制教育,自幼吟詩誦詞、研習書法,念四書五經(jīng)、習孔孟之道。1951年在上海交通大學拿到機械設計和工業(yè)管理兩個學位后被分配到上海輕工業(yè)工程設計院工作,四年后,他與第一任妻子素琴結婚。“文革”時,樹鋒被抄家三次,家中經(jīng)歷巨變,喪妻別女。
味芳比樹鋒小一歲,年輕時候就看上了他,他結婚后她一直沒嫁人。她是優(yōu)秀的中學化學教師,樹鋒給她介紹過兩個男朋友,都沒成。在42歲那年她與樹鋒成婚,那時他的兒子12歲,而他已被列入下放名單,要去四川宜賓工廠工作。味芳沒覺得這件事嚴重。此后十年聚少離多,樹鋒因這段患難經(jīng)歷對味芳始終懷有報恩之心。
兒子在1990年代去澳洲,之后安家立業(yè)。他曾將兩位老人接過去住,但老人待不習慣。兒子與父親在如何安置味芳一事上有分歧。兒子想讓樹鋒將味芳送去專業(yè)護理機構讓別人照料,好得到“解脫”,保障自己的生活質(zhì)量。但樹鋒不放心,而且認為夫妻之間這樣做有點不顧責任及道義。
2012年,樹鋒患肺炎后,打算跟味芳一道進敬老院。味芳自己不要去,她說到時去看望樹鋒。她不高興跟養(yǎng)老院里的老人一起生活,她要自在,家里也大。樹鋒起初也排斥去敬老院,趙青認為這是許多老人對養(yǎng)老方式的共同概念:去了養(yǎng)老院,人就像被鎖定在一個范圍內(nèi)。
趙青隨樹鋒看過幾家環(huán)境、硬件條件較好、費用相對高的養(yǎng)老院,都在郊區(qū)。味芳和樹鋒是老派上海人,早些年兩人家境都不錯。樹鋒隔三差五要跟老同事碰頭,帶味芳出門看京劇或者吃點心。進養(yǎng)老院會失去這些對他們而言重要的小樂趣。
但獨自照料患者不是長久之計,樹鋒漸漸力不從心。兩人最終決定在松江一家離家一小時車程的養(yǎng)老院試住,樹鋒交了一個月的費用。出了養(yǎng)老院大門只有農(nóng)田和公路,荒無人煙。養(yǎng)老院開設時間不長,住進來的老人不多,除了吃飯就是在房間坐著或者在院子里走走。帶味芳在室外走,她以為自己在公園玩。但一回房間就會鬧,不肯睡,反復問為什么不回家。
她忘記樹鋒一遍遍的解釋。
味芳那時還有一點思維能力,看著那些在躺椅上曬太陽的老人,問他們?yōu)槭裁刺焯於歼@樣坐著,“多沒勁?!眱扇藬?shù)被圈養(yǎng)的大白鴨,樹鋒在回去的路上喃喃自語:一定要這樣生活等著手腳不能動、失去自由的那天到來?
三天后兩人回家了。
被查出胰腺出問題可能需要手術后,樹鋒還動過送味芳去精神衛(wèi)生中心的念頭。趙青隨樹鋒察看里邊的護理狀況,見一個護士要照料好幾個人,為了防止患者隨意亂動,有時需要將其束縛在有擋板的椅子里。即便如此,許多老人不愿出院,因為大部分沒有專業(yè)照料能力的敬老院為避免承擔風險不接受這些患者。接受阿爾茨海默病患者的敬老院提供的也基本是基礎護理,負責喂食、喂藥、擦洗等,而患者實際還需要安全、精神病癥和心理方面的特殊照護。
雖然復查出胰腺沒大礙,但樹鋒意識到要慎重考慮去敬老院的必要了。此前居委會問過需不需要找個家政工上門照料,但樹鋒怕陌生人欺負味芳。他聽說楓林街道第二敬老院護理挺好,樓下患阿爾茨海默病的老太太就被女兒送去了那里,而且離家不遠。
這樣一家街道敬老院,排隊登記等空位入住的人都很多,幾乎需要等到有老人去世時才能進去。敬老院本身收治老人的人數(shù)、條件、護理能力都有限,但公立敬老院受民政局扶持,有資金、社會資源上的幫助。護工階段性接受培訓,由醫(yī)生定期上課。樹鋒看重敬老院每周開展不同的興趣活動這一優(yōu)勢,而且會考慮同住的老人跟自己生活圈子的接近度。
樹鋒將味芳當選上海市先進教師、三八紅旗手、區(qū)人民代表的證明一一攤開,讓來到家中的社區(qū)志愿者“向有關單位反映一下”,看是否可以“得到照顧”。
孩子在國外,他們走投無路了。
等到敬老院有床位了,又發(fā)現(xiàn)沒有夫妻房,兩位老人按性別分開住。跟味芳同住的其中一位老太太曾是上海中山醫(yī)院的主治醫(yī)生,也患阿爾茨海默病。一天晚上到睡覺時間,兩人分辨不了各自是哪張床。味芳翻床頭柜抽屜,發(fā)現(xiàn)了一個寫有樹鋒名字的信封,她說自己認識這人,那這張床是自己的。兩個搞不清楚狀況的病人總是出現(xiàn)各種小麻煩,再加上味芳老是樓上、樓下來回跑著找樹鋒,院長看著不忍心,兩周后,敬老院騰出了一間棋牌室給兩人同住。小半年后,兩人有了一間夫妻房。
起初兩人還回家過周末,后來味芳病情逐漸惡化,兩人無法再回家。有些老人的孩子三天兩頭來敬老院探望,家里條件不錯的還會捎些菜給老人換換口味。樹鋒有時候會羨慕。
至于未來,樹鋒早已安排妥當——他買好墓地,交了十年管理費。找人做好了他和兩任妻子的墓碑照片,三人同一個墓穴。
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入住敬老院后,樹鋒曾對同房間的老人訴苦:被她困住了。他甚至不敢生病。有時他心煩,腦袋脹痛。味芳所在的那層是整個敬老院病情最重的老人們共同居住的地方,有腦梗的,還有半身不遂的。每天夜里護工會叫味芳起夜兩次,樹鋒易被驚醒,總睡不好。
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趙青
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盡管已經(jīng)將味芳的病態(tài)當作常態(tài),但在長期難以透氣的重壓之下樹鋒偶爾仍會失控,不過只是抱怨。醫(yī)生李霞接受采訪時曾說,往往照顧阿爾茨海默病患者的人很憂郁,有時可以看到一個抑郁老人和一個失智癥老人在一起。2012年,世界衛(wèi)生組織的一份報告曾指出:當一個家庭成員被診斷患有癡呆后,其照護服務提供者很容易成為第二個病人。
2014年北京大學醫(yī)學出版社出版的《聰明的照護者》一書提及,據(jù)不完全統(tǒng)計,可以收治老年期癡呆的精神科床位全國僅有近三千張,而能夠接受老年癡呆患者的養(yǎng)老機構更是寥寥無幾。我國現(xiàn)有的近千萬老年癡呆患者絕大多數(shù)都是由家屬照料,其中多一半由其同樣年老的老伴照料,其余由子女或其他親屬照料。
趙青現(xiàn)在每隔一兩個禮拜看望老人們一回,平日常跟叔公通話,作為他的情緒出口。她還教樹鋒使用微信。樹鋒好學,總在紙條上列下問題,等見面時一一詢問趙青。趙青家中還有一位叔婆被診斷出阿爾茨海默病,兩年時間就從聰明能干的老太太變成木楞、無表情和言語的半植物人。她躺在護理醫(yī)院的病床上,靠鼻飼維持生命。味芳的兩個姐姐,在臨終前也有阿爾茨海默病的癥狀。
醫(yī)生判斷,味芳病情發(fā)展緩慢是得益于樹鋒的照料。被診斷出阿爾茨海默病后的六七年里,樹鋒幾乎每天獨自照顧味芳,兩人慢條斯理,形影相隨。樹鋒早上帶味芳出門鍛煉,去家附近的大學食堂吃飯,延緩社會關系的隔斷?;丶液笏屛斗甲鳇c家務。
味芳一直保持干凈、清爽的外表,頭發(fā)用發(fā)卡工整別在耳后。
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樹鋒帶著味芳游西湖
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回想拍片的時間點,趙青認為很合適。味芳的病情還沒太糟糕,至少在片中是個有趣的老太太,一次次事故的發(fā)生迫使樹鋒改變生活方式。親人與記錄者的雙重身份有時讓趙青為難,好幾次趙青覺得拍攝難以繼續(xù),拿著攝像機像是冷眼旁觀,但對很多事情又無能為力。
樹鋒突患肺炎時,不放心味芳獨自在家,拉著她一起去醫(yī)院打點滴。味芳鬧著要回家,樹鋒無可奈何向趙青求助。趙青“下意識地”拿著攝像機去醫(yī)院,陪伴一兩個小時后將味芳帶回家。沒聊多久,味芳問樹鋒人在哪兒,問過又忘。
安撫一番后,趙青意識到這“既是她的一種病態(tài),也是心理的直接反映”。她沒再回答,拍下味芳的狀態(tài)——先檢查門廳的鞋,看樹鋒的衣服在不在,再看桌上是否有他留下的紙條。然后去房間挨個兒找,最后趴在書房的窗口邊往下張望。拍下這些片段后,冷靜下來的趙青質(zhì)疑自己:怎么第一反應是拿起攝像機而不是幫助他們處理問題?
趙青還記得初次去敬老院的路上,味芳反復嘮叨為什么不回家,樹鋒再三解釋。到后來味芳像訓學生一樣訓樹鋒、護工,說他們“犯錯誤了,要站到墻角去”。樹鋒沉默不語。
趙青失控,拿著攝像機哭完繼續(xù)拍,“覺得叔公太作孽。他覺得解釋沒用,可能他也想,是不是一定要接受這種養(yǎng)老方式?沉默之中有他的無奈。他還沒做好準備,可能也因為去敬老院之后的生活狀態(tài)跟之前差異太大,他無法接受?!?/p>
拍攝何時才算結束,這是很多人問趙青的話題。前期拍攝時,趙青參加過幾次紀錄片提案工作坊,有人建議她拍到味芳連樹鋒都不認識了,還有人建議拍到其中一位老人去世。紀錄片往往需要尋找一個節(jié)點,也許是拍攝對象的生活狀態(tài)發(fā)生很大改變或變故。
一直等到過年期間,味芳在敬老院里把已干的衣服努力掛在半開的衣柜門上,不顧樹鋒“何必呢,掉地上會臟的”勸阻,她想讓衣服再曬曬金黃色的太陽。那個時候趙青意識到影片可以結束了——兩位老人已適應敬老院的日常生活。
樹鋒平日愛聽民國時期歌手白光的歌曲,《如果沒有你》在紀錄片末尾響起,白光唱:如果沒有你,日子怎么過,反正腸已斷,我就只能去闖禍。
首映時趙青接老人們?nèi)ビ霸嚎雌?,樹鋒見味芳一直在睡,怕影片結束她還醒不過來,掐了她一把。等味芳叫了聲“疼死了”他才放下心來攙她上臺。樹鋒請大家?guī)兔ο胂朕k法,敬老院的護理畢竟有限。
上海盡美長者服務中心持續(xù)派人每兩周幫樹鋒去醫(yī)院取藥,再送到敬老院。一個開小飯店的30歲左右的女人是組織成員,隔三差五看望樹鋒。她獨自在上海,父母留在安徽老家。她在幫這對老人的同時希望當?shù)啬贻p人對她父母有所照顧。
趙青自己的孩子也在國外讀書,拍攝中她會想象自己老年的處境?!拔覀冞@一代人可能更容易接受多樣化的養(yǎng)老方式,去養(yǎng)老院或者談得來的老人選擇某處一起養(yǎng)老,想得更多的是怎樣讓老年生活有質(zhì)量。我們會提前安頓好,不會很依賴孩子?!?/p>
紀錄片試圖引導人思考如果身邊有阿爾茨海默病患者該怎么辦,趙青自己的答案是,“作為親人,陪伴和照料是最基本的。從社會層面來講,如果有更好的資源、政策,有更多人愿意出力,會形成一個良性循環(huán),等到我們老的時候就會比較有保障?!?/p>
(感謝實習記者劉芮、林宛霖協(xié)助整理錄音、資料)