無法抗拒的睡意
設(shè)計師雨峰的清醒勁兒延續(xù)了一個小時。聊天的第一分鐘，他饒有興致地研究了我遞過去的名片。聊到最后，小動作不斷，抹臉、揉眼睛、手支著腦袋、打哈欠，人已然蔫頭耷腦，還不忘講解：“我現(xiàn)在已經(jīng)開始犯困?！?nbsp;
他患有發(fā)作性睡病。這是一種罕見病，發(fā)病率為萬分之三，患者的大腦中缺少一種叫作下丘腦外側(cè)區(qū)分泌素的化學(xué)物質(zhì)，可能會猝倒、入睡前幻覺、夜間睡眠中斷，或者睡癱（入睡或醒后突然全身無法動彈）。最主要的病癥是白天過度嗜睡，這種睡眠不分地點、場合，不可抗拒，并伴有短暫的意識喪失。
和雨峰聊天得爭分奪秒。他不時扔過來一句預(yù)警：“我現(xiàn)在跟你說話，下一秒我可能就著了?！?nbsp;
他管入睡那一刻叫“著”，語調(diào)聽來像著火。抽煙、洗冷水臉、散步、喝咖啡和茶等常規(guī)辦法在困意面前盡數(shù)失敗，他至多清醒十來分鐘，克制太過，連怎么睡過去也不知道。某次開車，等紅綠燈時來了困意，他尋思也就幾秒鐘時間，沒打空擋，然后就“著了”，剎車一松，追尾。
病史可以追溯到小學(xué)四年級。那會，他上課老睡，筆記本上的字跡一塌糊涂。音樂課上的可怕場景還歷歷在目：他在睡夢中產(chǎn)生了幻覺，以為老師要求打節(jié)拍，于是舉起雙手啪啪鼓掌，一睜眼，全班人都看著他。
發(fā)病時的另一個癥狀是腿軟，高興時雙腿無力支撐，有可能跪下。下蹲過久也會腿軟。這種狀況引起了家人的重視，帶他去拍片子，腿關(guān)節(jié)沒查出任何毛病。至于上課睡覺，沒人想過這也能是個病，“現(xiàn)在說睡病，他們都理解不了?！?nbsp;
病友古亭管這種可怕的發(fā)作情境叫“觸發(fā)狀態(tài)”。在那些枯燥、無聊、沉悶的場合，無論重要與否，發(fā)作性睡病患者總能比一般人更決絕地進入到睡眠狀態(tài)。前兩次公司開小會，四五人在場，領(lǐng)導(dǎo)布置工作的語調(diào)平緩了些，時間長了些，古亭兩次皆睡著。她尷尬，但是不驚慌，坦然地認命，“困勁上來是沒有辦法的，掐自己也沒用。”
北京大學(xué)睡眠醫(yī)學(xué)科主任孫洪強介紹，他的病人職業(yè)各異，狀況百出：一個廚師在炒菜時發(fā)病，正抖勺呢，下一秒菜全倒在自己身上；一個高二的學(xué)生，學(xué)業(yè)壓力大，可上課老睡覺，被老師罰站，他靠著墻站著站著，睡著了；一個誤診五年的江西人，確診后一陣興奮，拿著診斷結(jié)果當即癱軟在地；有人噩夢連連，聲稱看見手從自己身體里伸出來了。最危險的病人是出租車司機，孫醫(yī)生勸道：“你還是別干了吧?！?nbsp;
“大家對這個病不理解?！睂O洪強說。確診后，他給那位高二學(xué)生寫好病歷，聽說老師仍不認可。與睡眠相關(guān)的九十多種疾病里，發(fā)作性睡病罕見，卻危險。他見過很多神情焦慮、戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的病人，害怕在人前發(fā)笑，或者為避免不合時宜地睡著而提心吊膽。 睡病發(fā)作時，病人不會像癲癇那樣立即倒地，“有先兆，但是撐不住?！?nbsp;
2004年，雨峰從一所大專學(xué)校畢業(yè)，工作后，犯困成了必須解決的麻煩。坐公交車去上班會打瞌睡，9點到公司，十點睡，睡完午覺，下午3點、5點還有兩次犯困。他常睡，但一覺睡到天亮卻是個奢望。同事不解：“兩天不睡也困不成你這樣?。俊崩б鈦硪u，正和人聊天，他已兀自入眠了。
求醫(yī)過程挫敗重重、令人困惑。夜間休息不夠、神經(jīng)衰弱、亞健康，這些常見病一一排除。國內(nèi)的平均確診時間是兩到十年，期間患者可能在精神科、骨科、心臟外科等科室奔波。雨峰在2006年從網(wǎng)上搜索到“發(fā)作性睡病”這個名詞，才算尋得方向。國外有治療白天犯困的藥物，可是尚未在國內(nèi)上市。今年他托朋友從印度帶了些藥，還未服用。發(fā)作性睡病需長期服用精神類藥物，耐藥性和副作用讓雨峰存疑。沒有什么好辦法，他得學(xué)著和沒完沒了的困意長期作伴。
“你這么多年克服不了它，肯定知道是病?！彼f，由于解決不了白天犯困，確診對他意義有限。發(fā)作性睡病提供了一種解釋，但病因不明，無法根治，日子該怎么過還怎么過。
過日子得遵循規(guī)律。他總結(jié)過，每日清醒時段是兩到三小時，每天得睡五到六次。設(shè)計師的工作得朝九晚五地坐班，枯坐在電腦前絞盡腦汁想創(chuàng)意，因而工作期間的吃喝、閑聊有助于振作精神。而每逢見客戶，他總是早早開車到場，先睡上半小時，以最大程度保證那兩三小時的清醒。
大公司的規(guī)章制度天然與困意為敵。某次開總經(jīng)理大會時，四五十人的會場，他的座位正好在第一排，他在領(lǐng)導(dǎo)講話聲中酣然入睡，甚至打起了呼嚕。在另一家薪水頗高的臺灣公司，部門經(jīng)理禁止閑聊、吃零食，辦公區(qū)安靜極了，人人悶頭干活，他更加扛不住，于是沒通過三個月試用期。
2007年一年內(nèi)，他接連被五家公司辭退。相似的劇情連軸上演，犯困、被罵、辭退。他跟領(lǐng)導(dǎo)解釋這是睡病，對方態(tài)度強硬：“我不管，你自己解決。”犯困“占用工作時間”、“不便于管理”、“工作態(tài)度不好”，在大公司，這種病藏不住。后來去面試，他直截了當?shù)靥拱祝骸耙窃试S我趴著睡一會兒，你就留我?！?nbsp;
發(fā)作性睡病的患者在微信群里抱團取暖。犯困是較輕微的病癥，群里有病人會猝倒、有幻覺，連工作也成了奢望。只有同病者才能相互理解。雨峰習(xí)慣了在朋友圈里當個笑柄，很少解釋，因為朋友們常會不以為然：“睡覺還能是一種?。俊?nbsp;
在一家小公司工作兩年后，雨峰遞上辭呈，選擇創(chuàng)業(yè)，“不用看人臉色，不用提心吊膽?！彼桓市囊虿〉⒄`前程，而想方設(shè)法在大公司做個正常人已被證明是白費力氣。應(yīng)對疾病最有效的方法是“困了就睡”。他最后對自己說，最合情合理的辦法，就是不要勉強自己。
2016年底，“我請你睡覺”公益活動現(xiàn)場（發(fā)作性睡病聯(lián)盟提供）
無性之人
七年前，潘龍飛在廣州醫(yī)科大學(xué)讀臨床醫(yī)學(xué)，一張照片記錄了彼時模樣：他和幾個十七八歲的高中生合影，他是惟一的大學(xué)生，那場面倒像高中生里來了個初中生?，F(xiàn)在的他已經(jīng)29歲，架副眼鏡，笑容靦腆，只比同齡人稍顯年輕。治療兩年，成長十歲，他說：“這是激素的作用。”
為了維持正常生活，每隔三天，潘龍飛需要注射三針激素。他患有卡爾曼式綜合征，男性發(fā)病率為八千分之一，女性為四萬分之一。由于促性腺激素釋放激素不足，患者的發(fā)育維持在兒童狀態(tài)，常因陰莖短小、幼稚睪丸、嗅覺缺失和青春期發(fā)育延遲等病癥就診。性能力、生育等敏感問題使得這種罕見病更少曝光于眾，隱瞞與避諱是病友圈里的主流態(tài)度。
好些病友從北京協(xié)和醫(yī)院走出來，站在過街天橋上，絕望得幾乎想跳下去。確診罕見病是個災(zāi)難。醫(yī)學(xué)可以解決第二性征和生育的問題，北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)分泌科醫(yī)生伍學(xué)焱常告訴病人：“你可以和正常人有同樣壽命，可以正常生活，只不過要打針?！痹谒拈T診，卡爾曼式綜合征幾乎成了常見病。而家屬聽聞病人無法根治時，往往當場掉淚。
病友甚至不希望外界了解他們的存在。2012年，國際罕見病日，潘龍飛效仿其他罕見病病友，在網(wǎng)上貼出了聲援照片。照片里的他拿著一張紙，上書：我是卡爾曼綜合征患者，我在廣州。這個高調(diào)的公益行動引爆了病友的情緒。很多人不希望曝光這種難言的疾病，害怕熟人按圖索驥、看出端倪，“萬一鄰居知道了怎么辦”，“我們默默吃藥就好了?！?/p>
潘龍飛是罕見病群體集體沉默的受害者，問診之路漫長得像破一樁懸案。他幼時患有癲癇，九歲因先天性心臟病做了手術(shù)，等到青春期，新疾又至：沒有變聲。那時沒人知道心臟病、癲癇、發(fā)育與激素分泌有關(guān)。父母帶他奔走于廣州的大小醫(yī)院。在男科或者泌尿外科，醫(yī)生們通常告訴憂心忡忡的父母，這孩子發(fā)育得比較晚。他們從電視節(jié)目和街邊小廣告中獲取求醫(yī)信息，甚至求助于偏方、神婆。潘龍飛的青春期幾乎是在層出不窮的藥物試驗中度過，從打針、灌腸、西藥，到種種匪夷所思的食譜，諸如蝙蝠、猴子肉、蛇膽、胎盤、鱉血。直到23歲那年，表姐的海歸醫(yī)生朋友建議，去三甲醫(yī)院的內(nèi)分泌科看看。
青春期過后的十來年里，潘龍飛的身體停在了十二三歲。他的身高只有158厘米，說話細聲細氣，逛服裝店時屢屢被引到女裝區(qū)，電話中不明就里的客服人員會直接叫他：“靚女，有什么可以幫到你？”而第一次見面的人，幾乎都會問同樣的問題：“你是男的還是女的？”
因身體瘦弱，體力差，他做不來什么體育項目，打不了架，初中到高中一路受人排擠。男同學(xué)叫他“矮冬瓜”、“娘娘腔”，甚至嘗試扒掉他的褲子。
他考上廣州醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)，立志治病救人。到宿舍的第一天，噩夢般的情景再次上演?！芭⒆訛槭裁醋∵@里？”同宿舍的幾位男生驚訝地看著他，認定他走錯了房間。他回避當眾說話，在游泳池之類的公共場所躲著熟人，還要提防室友們探究的目光。他在大一結(jié)束后申請退學(xué)，沒信心當醫(yī)生，“我自己都沒有從疾病里走出來?！?nbsp;
“因為和別人不一樣，所以也不想去和別人一伙?！迸她堬w說，他不接納自己的疾病，自我否定，獨來獨往地過日子。
23歲時，拿著表姐朋友寫的紙條，潘龍飛敲開了廣州某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科室的大門。他對這個改變命運的決定性瞬間印象深刻。醫(yī)生聽完他發(fā)育異常的情況后，問了一個在當時的他看來極為怪異的問題：“潘龍飛，你有嗅覺嗎？”
那次就診，他第一次知道了自己沒有嗅覺，也第一次弄明白身體的種種異常并非發(fā)育不良。他的病叫作卡爾曼式綜合征，醫(yī)治后可以和正常人一樣，兩個事實讓他興奮不已。過慣了自認外星人的孤僻日子，確診為罕見病沒讓他沮喪得想跳樓，那是件值得高興的事，因為“從小到大看過太多醫(yī)生了”。
激素產(chǎn)生的作用聽來神奇。潘龍飛的外形在兩年時間里由十二三歲的小孩成長為二十出頭的青年。他的臉部輪廓變硬朗，長出喉結(jié)、胡須，開始變聲。每隔幾星期回家，鄰居、朋友們常問：怎么又長高了，聲音怎么變了？
治療一個月后，他有了第一次性經(jīng)歷。那天好友失戀，找潘龍飛喝酒。姑娘一瓶接一瓶地喝了很多，帶著醉意問他有沒有過性經(jīng)驗。他們高中時期便相識，潘龍飛把治療情況和盤托出，對方問他：“要不要試一試？”他們?nèi)ゾ频觊_房，潘龍飛什么也不會，好友則用“我男朋友是如何如何”的方式教學(xué)，彼時治療尚未生效，他沒有性欲。那感受是“既開心，又有些絕望”。
2012年，潘龍飛成立病友互助組織“老K之家”，專職做起了公益。他頻繁接受采訪，發(fā)起徒步公益，致力于讓公眾了解這種罕見病。有病友勸他“過點正常人的生活吧”，他卻念念不忘誤診的挫折與確診的興奮。他23歲確診，而那時平均確診年齡是28歲，有病友甚至到了50歲。“如果不去做這件事情的話，這些小孩子肯定要到二三十歲才開始治療。”
前段時間，一個病友發(fā)來照片，人已年屆六十。也有形形色色的各路群眾找上門來。通常，潘龍飛會要求對方發(fā)來激素單以判定是否患病，好些人直接拍了外生殖器的照片，在他看來很正常，對方卻覺得自己也是病友，因為“沒有影片里的大”?！霸瓉聿恢豢柭C合征病友覺得自己小，正常人也會。”他說。
有些東西沒法靠藥物治療?？柭C合征的很多男性患者，治療后還是達不到男權(quán)社會對男性的標準。沒有傳宗接代的能力，不具備男性特征，在正常人的社會里自然會被視為有病。疾病是一道過不了的關(guān)口，于是有人想跳樓，有人藏著掖著過活。
朋友曾問潘龍飛：“沒有第二性征，你真的覺得這是一種病嗎？”
從醫(yī)學(xué)角度來看，卡爾曼式綜合征當然是病。對方卻告訴他，從多元社會的角度，可以把它理解為一種性別。潘龍飛形容聽聞這種解釋時的感受，“腦袋爆掉了?！边^去十多年，他活在那個習(xí)以為常的病人世界里，習(xí)慣了沒完沒了的醫(yī)生與藥物，渴望活得與正常人一樣，又因為不能變成正常人而壓力重重。
疾病是一個沉重的包袱。確診讓他身體正常，而接受去病理化的解釋后，他才最終在心理上卸掉包袱。
今年3月份他去太原出差，在出租車里聽當?shù)匾粰n頗受歡迎的電臺節(jié)目，有家長打來熱線， “我的小孩13歲了，才1米3，要不要打生長激素？”主持人篤定地回答：“人當然是不需要打激素的。想想那些打激素的雞鴨，你敢吃嗎？”他憤怒地打去好幾個抗議電話，告訴對方，“我們這類人就打激素啊?！?nbsp;
潘龍飛，卡爾曼綜合征患者（受訪者提供）
“瓷娃娃”獨自北漂
翟進33歲了，身高只有86厘米，體重26公斤。成骨不全癥導(dǎo)致他像個孩子，縮在輪椅上，外界打量他，像看個異類：這人殘疾，有疾病，甚至智商有問題。
他的病是成骨不全癥，出生第三天即確診。這種病又叫脆骨病、“瓷娃娃”，患者因先天骨骼發(fā)育障礙，容易反復(fù)骨折，致殘率高。新生兒發(fā)病率為萬分之一至1.5萬分之一，全國有10萬以上的病人。強度適宜的規(guī)律運動有助于病人健康，而由于對疾病的誤解和外界的歧視，很多家庭奉行不要動、不骨折的消極策略，常年宅在家中、自我封閉是瓷娃娃們的生活常態(tài)。
去年5月份，翟進獨自到北京生活。遭逢異樣眼光，他會報以回視，對方通常會識趣地移開視線。有人偷拍，翟進也能視而不見。這是來北京后習(xí)得的生存之道。畢竟，出門在外的首要問題便是，“別人老看你怎么辦？”
他最怕小孩，他們會直接沖到輪椅前，大聲嚷道：“你怎么長這么矮??？”若是一旁有家長，孩子的提問也會字正腔圓地傳到翟進耳中：“那人為什么長那么矮？”接下來的場景像一場排練好的戲，北京的家長通常會一把抱走孩子，捂住嘴，訓(xùn)斥道：“別說了！我知道了?！?nbsp;
“場面很難堪?！敝鹘堑赃M評價道。他反思了下，可能自己的表情苦了些，傷害都寫到了臉上。在老家蚌埠，情況其實更加糟糕，連年輕人也會直愣愣地向他發(fā)問：“多大了？什么病？”連掏出手機也會引發(fā)轟動，某次逛物美超市，一位四十多歲的婦女驚呼：“他居然會用手機？”他不能理解的是：怎么就覺得我坐輪椅智力就有問題？
18歲之前，翟進幾乎每年骨折。三四歲的時候最嚴重，穿個衣服，大人手重一點，他可能就骨折了。他不能上學(xué)、不能畫畫，很小就躺在小床上、沙發(fā)上看電視。萬一骨折，不但身上疼，還要被父母責(zé)備。父母帶他去看醫(yī)生，奔波五年，終于放棄。醫(yī)生們的說法一致：“這輩子就這樣了，別動，別骨折就行?！?nbsp;
同齡人都去學(xué)校了，他便央求父母送他上學(xué)。母親老覺得上學(xué)是件讓他開心的事兒，常帶他早退。到了初中，學(xué)校比較遠，父母年紀大了，抱著吃力，他在作文里寫“我的理想”，通過班主任隔空帶話，意思是不上可惜。但到初中確實壓力很大，經(jīng)常骨折，成績下降也有點氣餒?？既氖?，老師還表揚他有進步，他自覺成了班里的吉祥物，老師說：“翟進都這樣了還在學(xué)習(xí)，你們還不好好努力？”初三時，弟弟在另一個學(xué)校上初一，家人顧不過來，他便退學(xué) 。
退學(xué)后，日子幾乎沒有任何改變，他一個人坐在房間，對著電腦，連個陌生人也很少見到。有段時間，他發(fā)現(xiàn)自己吃不進飯、睡不著覺，一想到死亡還會哭。上網(wǎng)一查，才明白自己患了死亡恐懼癥。對一個行動不自由的人而言，這種痛苦沒有辦法排解，“如果生活沒太大改變，一眨眼這輩子就過去了。”
他看過一部關(guān)于瓷娃娃的紀錄片，印象深刻。一個病情相似的內(nèi)蒙古病友，居然獨自推著輪椅在北京的街頭穿行。2013年，他在母親的陪伴下去北京參加瓷娃娃病友大會，在這個公益活動中，他見到了紀錄片里的主角，那人只比他大一歲，滑著輪椅從外面進來了，無人陪伴。
回家后，翟進跟父母商量：他能做，我也能做。父母對他想去北京獨立生活的念頭報以毫不客氣的質(zhì)疑：“你知道那些人真的假的??？你以為那上面就是真的嗎？”
他決定參加2016年上半年北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心“自立生活”的培養(yǎng)項目，學(xué)員在北京獨立生活半年。當年4月起，他鍛煉自己滑輪椅，試著自己進衛(wèi)生間、進飯廳。他買了一個電動輪椅，想好了行動計劃：到了外面，三公里以內(nèi)用電動輪椅，超過三公里打車。
做飯這事母親最不同意，夠不著火，熱水太燙。后來她說，那你買飯。但說著又說回去了，還是不想他走，話說得特別絕對：“你怎么可能活得下來？”
他的招數(shù)是軟磨硬泡。每天在餐桌上，翟進總要主動提起去北京的渴望。臨出發(fā)前，算是商量也是告知，他說：“我要去北京，我準備做了。”半年的培養(yǎng)項目只是一個契機，那時候他依然決心要呆長一點。
翟進，成骨不全癥患者（北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會提供）
家庭會議的場景歷歷在目。母親不同意，弟弟說：“我哥作死?！敝挥懈赣H在一旁頻頻點頭。
來北京的第一周，父親陪著翟進，教他做飯、過馬路。人生前31年，翟進活在父母的絕對庇護之下。成年之后，去洗手間、客廳仍是由父母抱來抱去。家里沒輪椅，他在地上爬來爬去。母親經(jīng)常說：“我要照顧你到什么時候呀？”但她不想面對，害怕萬一出意外，受不了內(nèi)心和外界的譴責(zé)。
“要是有個攝像頭看著我在北京的生活，父母肯定受不了。”翟進說。有次打車，車停在一公里外，翟進獨自在車流里穿插，險些被蹭。這就是常態(tài)。還有幾次是在衛(wèi)生間摔了一跤。拒載是小事，有次倒是沒拒載，車上那人說，我本來不想載你，但我現(xiàn)在發(fā)好心。翟進只好說：“唉我謝謝您，您不容易?！钡侨苏f個不停，你們這人出門得有人陪著啊。言外之意是他這樣的人出門挺麻煩司機。
母親也曾給他灌輸類似思想：“你不要麻煩人，你出去就是個事。”從小到大，父母被動地配合翟進的需求，他喜歡畫畫，他們買畫筆、買電腦、買數(shù)位板?？此嬗螒?、看電影，他們也著急，時不時跟他吵一架，說不干正事。至于未來，他可能會被送到福利院、寄養(yǎng)在親戚家，或者留筆錢找個保姆?！皩ξ乙蠓浅５停钪筒诲e了?！?nbsp;
現(xiàn)在他會想：“路人幫你，其實也是溝通了殘疾人和健全人的兩個世界，算是公民教育?！边@思想得自“自立生活”的課程。課程主要學(xué)習(xí)法律和政策，雖然拒載、歧視目光等種種麻煩仍得自己解決，但他覺得有了權(quán)利意識，“做事比較坦蕩。”
去年回家，到銀行辦事，翟進要求必須他去，北京怎么樣，這里還怎么樣。父親的意思是把他往那一放，他帶話就行了。在蚌埠，什么事情都不用做、不用想，腦子放在家人身上。他害怕這種相處模式，希望活得正常，需要尊嚴、平等、自由，這些并非父母的庇護可以提供。
在蚌埠的三十多年，翟進不大樂意承認自己是“瓷娃娃”，畫畫也不畫坐輪椅的自己。有時幻想，自己是一個健全人，可以去上班、出國、結(jié)婚、生子。
到北京后，殘疾人的身份無可回避。用翟進的話說，“我這個事是禿子頭上的虱子，明擺著?！爆F(xiàn)在他告訴自己：我就是我，我叫翟進，我現(xiàn)在這樣就是因為我是殘疾人。他不是中途發(fā)病，殘疾是一生的整體狀態(tài)。先認識到極限在哪，才能踏實點。
（感謝北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、發(fā)作性睡病聯(lián)盟對本文的幫助。文中雨峰、古亭為化名。）
