2022年夏,我到福建省漳州市七星海沙灘拍攝痊愈的白血病孩子的海灘派對(duì)。十幾個(gè)健康活潑的孩子趕海、吃燒烤、聽(tīng)音樂(lè),這樣的拍攝對(duì)我來(lái)說(shuō)實(shí)在太治愈了。
臨別時(shí),漳州市醫(yī)院的護(hù)士長(zhǎng)李瑞玲告訴我:“你今天拍攝的這些照片,我們會(huì)發(fā)送給今年新確診的白血病孩子的父母,幫助他們建立戰(zhàn)勝病魔的信心?!?/p>
我被深深觸動(dòng),沒(méi)想到拍攝的照片居然能有這么大的作用,畢竟抗癌這件事有兩點(diǎn)最關(guān)鍵:第一,要有一定的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ);第二,要有必勝的信心。
2023年底至2024年初的兩個(gè)月里,我在福建省內(nèi)跑了7500公里,走進(jìn)13個(gè)家庭,見(jiàn)到13位痊愈的白血病患者,為他們?cè)煜唷?/p>
我為每人拍攝了一個(gè)類似的畫(huà)面:閉上雙眼,回想抗癌時(shí)期印象最深刻的那件事。究竟是什么事?這是他們的秘密。我只是真實(shí)記錄下孩子們回憶過(guò)往的生動(dòng)時(shí)刻。
這13位過(guò)早經(jīng)歷生死考驗(yàn)的孩子都屬于一個(gè)幸運(yùn)卻又殘酷的數(shù)字:80%。
80%是目前中國(guó)14歲以下白血病患兒的平均治愈率,與發(fā)達(dá)國(guó)家持平。數(shù)字揭示了冷酷的事實(shí):每10個(gè)中國(guó)白血病患兒即便有8個(gè)痊愈,還是會(huì)有兩個(gè)不幸去世。
白血病又被稱為血癌,是造血系統(tǒng)的惡性腫瘤。治療需要進(jìn)行化療甚至骨髓移植,摧毀并嘗試重建病患的免疫系統(tǒng)和造血機(jī)能,五年不復(fù)發(fā)才算痊愈。萬(wàn)一復(fù)發(fā),一切需從頭再來(lái)。而骨髓穿刺的檢查需要用鋼針插入骨頭抽取骨髓,這是名副其實(shí)的“痛徹骨髓”。不少孩子在做骨穿的過(guò)程中會(huì)痛到大小便失禁。這種重復(fù)的痛苦,我接觸的每個(gè)患者在治療中都經(jīng)歷了不少于20次。
在化療的過(guò)程中,患者會(huì)掉光頭發(fā),身體極度虛弱。路人打一個(gè)噴嚏帶來(lái)的病菌就可能導(dǎo)致患者感冒發(fā)燒,引發(fā)肺部感染,甚至死亡。同時(shí),患者不可以吃街市餐廳的一粒米,以最大程度地確保不發(fā)生感染。事關(guān)生死,這種不安會(huì)在長(zhǎng)達(dá)五年的診療過(guò)程中攪動(dòng)每一個(gè)患者家庭的日常,令他們時(shí)刻提心吊膽。
這是一場(chǎng)長(zhǎng)達(dá)五年的斗爭(zhēng),有人不幸倒下,有人成為生死搏斗的勝利者。但勝利并不意味著煩惱的結(jié)束,疾病可能帶來(lái)的陰影和歧視仍會(huì)在痊愈者的余生不時(shí)隱現(xiàn)。
蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中寫(xiě)道:“我們初生是健康王國(guó)的公民,但我們會(huì)走進(jìn)另一個(gè)名為疾病的王國(guó),或遲或早。”而在現(xiàn)實(shí)中,有的人對(duì)白血病的認(rèn)知仍存在較多偏差:有的房東不愿意把房子租給白血病患者;有的孩子痊愈后回到幼兒園,其他家長(zhǎng)會(huì)聯(lián)合起來(lái)要求其退學(xué),不然他們就帶自己的孩子集體退費(fèi)轉(zhuǎn)學(xué)……無(wú)知帶來(lái)恐懼,恐懼導(dǎo)致歧視。病恥感最終成為部分痊愈的白血病患者揮之不去的夢(mèng)魘。
鏡頭前的這13個(gè)孩子已經(jīng)徹底擺脫了病恥感,他們值得擁有溫暖幸福的未來(lái)。
他們說(shuō)出了相同的三句話:
“我痊愈了。
“不要怕,白血病不傳染。
“我們戴口罩,只是因?yàn)槊庖吡Φ?。?/p>