2022年夏,我到福建省漳州市七星海沙灘拍攝痊愈的白血病孩子的海灘派對。十幾個健康活潑的孩子趕海、吃燒烤、聽音樂,這樣的拍攝對我來說實在太治愈了。
臨別時,漳州市醫(yī)院的護士長李瑞玲告訴我:“你今天拍攝的這些照片,我們會發(fā)送給今年新確診的白血病孩子的父母,幫助他們建立戰(zhàn)勝病魔的信心?!?/p>
我被深深觸動,沒想到拍攝的照片居然能有這么大的作用,畢竟抗癌這件事有兩點最關(guān)鍵:第一,要有一定的經(jīng)濟基礎(chǔ);第二,要有必勝的信心。
2023年底至2024年初的兩個月里,我在福建省內(nèi)跑了7500公里,走進13個家庭,見到13位痊愈的白血病患者,為他們造相。
我為每人拍攝了一個類似的畫面:閉上雙眼,回想抗癌時期印象最深刻的那件事。究竟是什么事?這是他們的秘密。我只是真實記錄下孩子們回憶過往的生動時刻。
這13位過早經(jīng)歷生死考驗的孩子都屬于一個幸運卻又殘酷的數(shù)字:80%。
80%是目前中國14歲以下白血病患兒的平均治愈率,與發(fā)達國家持平。數(shù)字揭示了冷酷的事實:每10個中國白血病患兒即便有8個痊愈,還是會有兩個不幸去世。
白血病又被稱為血癌,是造血系統(tǒng)的惡性腫瘤。治療需要進行化療甚至骨髓移植,摧毀并嘗試重建病患的免疫系統(tǒng)和造血機能,五年不復發(fā)才算痊愈。萬一復發(fā),一切需從頭再來。而骨髓穿刺的檢查需要用鋼針插入骨頭抽取骨髓,這是名副其實的“痛徹骨髓”。不少孩子在做骨穿的過程中會痛到大小便失禁。這種重復的痛苦,我接觸的每個患者在治療中都經(jīng)歷了不少于20次。
在化療的過程中,患者會掉光頭發(fā),身體極度虛弱。路人打一個噴嚏帶來的病菌就可能導致患者感冒發(fā)燒,引發(fā)肺部感染,甚至死亡。同時,患者不可以吃街市餐廳的一粒米,以最大程度地確保不發(fā)生感染。事關(guān)生死,這種不安會在長達五年的診療過程中攪動每一個患者家庭的日常,令他們時刻提心吊膽。
這是一場長達五年的斗爭,有人不幸倒下,有人成為生死搏斗的勝利者。但勝利并不意味著煩惱的結(jié)束,疾病可能帶來的陰影和歧視仍會在痊愈者的余生不時隱現(xiàn)。
蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中寫道:“我們初生是健康王國的公民,但我們會走進另一個名為疾病的王國,或遲或早?!倍诂F(xiàn)實中,有的人對白血病的認知仍存在較多偏差:有的房東不愿意把房子租給白血病患者;有的孩子痊愈后回到幼兒園,其他家長會聯(lián)合起來要求其退學,不然他們就帶自己的孩子集體退費轉(zhuǎn)學……無知帶來恐懼,恐懼導致歧視。病恥感最終成為部分痊愈的白血病患者揮之不去的夢魘。
鏡頭前的這13個孩子已經(jīng)徹底擺脫了病恥感,他們值得擁有溫暖幸福的未來。
他們說出了相同的三句話:
“我痊愈了。
“不要怕,白血病不傳染。
“我們戴口罩,只是因為免疫力低?!?/p>